Quand tout a commencé :

 Voilà sa maman, a subi une opération alors qu’elle  était enceinte de notre petite Olivia. On croyait à une grossesse extra-utérine, du moins ce sont les médecins qui le disaient. Elle se plaignait d’une douleur sur son côté gauche, ce qui fait que son médecin traitant lui avait prescrit une échographie avec une analyse de sang, et là … horreur !!! On lui dit qu’elle fait une grossesse extra-utérine, demandant ce que cela veut dire, on lui a expliqué. Très grande panique pour sa maman qui six mois auparavant avait perdu son grand frère après quatre mois de grossesse. Elle est entrée cette fois-ci en urgence en maternité, là recommence les échographies et de plus analyse de sang, cela pendant une très longue semaine. Un jour en fin d’après-midi une infirmière vient annoncer que l’on opère le lendemain, car pour eux pas de doute « c’est belle et bien une grossesse extra-utérine» Une fois seule elle s’est mise à pleurer. Arrivée au jour de l’opération, elle descendit au bloc de bonne heure, Et de retour dans sa chambre pour elle tout était fini, plus de bébé. Mais le soir le chirurgien est venu lui annoncer que tout compte fait cela c’était bien passé, et qu’il était toujours là, que c’était simplement un Kyste qui s’était rompu et cacher une grossesse normale. Et que les médecins eussent fait une fausse route. Nous en fussions heureux car c’était notre plus beau cadeau de Noël passait à la maternité.

La naissance :

C'était une belle journée d'été, un mercredi 26 Juin 1991. Et ce jour pour nous était et resteras toujours le plus beau. Il est celui, où notre fille Olivia a fait son entrée dans notre vie. « Il était 20 h 35 mn, elle est née 2 mois avant » « Pesait 1 k 750 gr, Mesurait 40 cm »  « Avait les cheveux blonds et de jolis yeux bleus » Une belle petite fille, une fierté pour ces parents, malheureusement séparait trop tôt de sa mère. « Et oui c'était un bébé prématuré » Donc fallait la mettre dans un service spécialisé qui était lui à l'hôpital, c’est à dire à une dizaine de kilomètres de la maternité, à l'autre bout de la ville. Conclusion : « Sa maman n'a pas pu la toucher, l'embrasser, la prendre dans ces bras » Cela a été si vite, dès sa sortie c’était aussitôt les premiers soins et ensuite la couveuse préparée par le personnel du S.A.M.U. et tout ça dans une pièce, à côté de la salle d'accouchement « Hors de la vue de sa maman ». Ensuite le départ pour le C.H.U. Il a fallu 8 jours, et oui 8 très ... très Longs Jours pour que sa maman puisse la Voir. Sinon, il fallait signée une décharge de responsabilité pour la maternité. Car en fait il y a eu quelques petits problèmes de santé dès la naissance d'Olivia. Sa maman a fait de la fièvre et ne s’est bien rétablit que quelques jours après. Tous les jours, moi son papa, me rendait au C.H.U. et ensuite à la maternité pour lui racontait ces moments passés avec notre fille et son évolution, qui était lui positif. Dès la sortie de la Maternité ce fut une grande joie pour sa maman, retrouvée sa fille s'était vraiment le plus beau jour pour une mère et d’ailleurs le plus important. Elle était là toute petite, toute menue dans sa couveuse, et dormait paisiblement. « Sage comme une image » Sa maman avait peur de la touché, de la prendre dans ces bras, peur ... de lui faire du mal. << Elle paraissait si fragile>> Cette hospitalisation dans ce service a duré un bon mois. Ensuite le bonheur, de rentrée tous à la maison. Dans le début, elle nous a fait de bien belles peurs noires. Mais ce fut par la suite une petite fille facile, gentille, douce, agréable à vivre ..., Avec son caractère bien à elle

La révélation :

A l’âge de quatre ans on nous a fais savoir qu’Olivia avait une dégénérescence musculaire non évolutive. Tout à commencer ainsi: Olivia à l’âge de deux ans et demi tombait très souvent malade, bronchite à répétition avec des séances de kiné respiratoire. A l’âge d’un peu plus de trois ans, le médecin nous fait consulter un spécialiste ORL et celui-ci décèle qu’il faut opérer notre fille des végétations. Examen habituel et analyse de sang, celle-ci ne se révèle pas très bonne pour l’intervention suite à une très mauvaise coagulation sanguine. On nous fait aller à l’hôpital qui font à leur tour une analyse plus approfondie, et quelque temps Après le jour de Pâque on nous avise par téléphone pour que l’on vienne le lendemain pour une échographie du foie. Celle-ci révèle que notre Olivia a un gros foie et une grosse rate, mais aussi le service hématologie signale un taux de transaminase très élevé. Mais voilà on nous annonce que notre fille aurait une hépatite, mais laquelle ??? Nous ces parents sommes dans un État impossible à décrire, mais complètement bouleverser par cette nouvelle. Olivia est hospitalisée huit jours et de plus en quarantaine, oui huit Longues journées où on ne nous autorisé pas à rester la nuit avec elle. Pendant ces jours elle subissait à de nouvelles analyses de sang et des examens complémentaires. Olivia très courageuse ne disait jamais rien, un interne nous a confirmé l’hépatite mais ne savait pas encore laquelle. Tout compte fait ce n’était pas cela, le corps médical ne savait pas  et il nous on laissait repartir chez nous. En août 1995 la révélation !!! Suite à une biopsie musculaire faite sur notre fille la cause est tombée comme un couperet, Olivia a une dégénérescence musculaire (un cas de myopathie pour être plus précis), à ce moment-là elle avait quatre ans. Les années passent Olivia grandit, toujours aussi souriante malgré ces problèmes de santé, bronchites à répétition plus kiné respiratoire, des nuits blanches pour elle, et des visites à l’hôpital quand les médecins sont décidé à la voir. Et voilà retour pour une deuxième biopsie à l’âge de huit ans, cette fois-ci direction Hôpital Necker à Paris, pour refaire exactement les mêmes examens subits à Amiens. Et cette fois-ci cerise sur le gâteau, façon de le dire, on décèle une scoliose. A l’âge de dix ans Olivia porte un corset 23/24 heures, elle a un courage exemplaire et ne se plaint jamais. Par contre en lui changeant son corset vers onze ans et demi, cette fois ci elle se tient et marche très mal également. On s’en inquiète et partons consulter un des médecins qui la suit, et on lui explique notre inquiétude. Et on va dire que c’est reparti pour les examens, et il en ressort une décision «On va l’opérer» C’était en Janvier 2004, notre Olivia les a tous fait, c’était très fatiguant pour elle mais comme à son habitude elle les a passé sans se plaindre. Quelques semaines plus tard, rendez-vous prie avec un spécialiste de L’Hôpital de Berck, qui nous a simplement dit « On ne l’opère plus ». Le délai d’attente était terrible, des heures pas possibles dans la salle d’attente et moins de cinq minutes dans le bureau. Tous ces moments que l’on revit et où l’on revoit notre fille avec son dos meurtri par cette scoliose, qui se dégradé de jour en jour. Pour des parents c’est affreux de voir son enfant dans un état comme cela, sans pouvoir rien faire. Et toute notre vie on s’en voudra de ne pas lui avoir transmis une bonne santé.

GERARD BERMONT